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                          来源:中文新闻平台  作者:   发表时间:2019-08-06 18:33:35

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                          给“星星的孩子”多一些关注 读懂他们不一样的世界#标题分割#给“星星的孩子”多一些关注读懂他们不一样的世界更多的包容、更少的有色眼光,会给自闭症患儿带来更广阔的康复空间  医学技术指导:嘉兴妇幼保健院儿保科科长李晶  自闭症,在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。患自闭症的孩子被称为“星星的孩子”:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。  2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为世界自闭症关注日,明天就是第12个世界自闭症关注日,今年的主题是“消除误区,倡导全纳”。今天,就让我们一起来认识自闭症。  什么是自闭症?  1岁多的嘟嘟(化名)长得虎头虎脑,十分可爱。但当人们被他的可爱所吸引,想要逗逗他时,总会受到不理不睬的冷遇。  前几天,妈妈带着他来到市妇保院儿保科。“19个月了还不说话,叫他名字他不理你,而且老是眯眼,喜欢转圈圈,转起来没完没了……”嘟嘟妈妈说起儿子时满脸担忧。  虽然确诊还需要进一步的检查诊断,但李晶表示,嘟嘟的这种行为表现,家长很有必要怀疑其可能存在自闭症倾向。  什么是自闭症?自闭症,又称孤独症或孤独性障碍等,一般起病于36个月以内,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和行为障碍。  “与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,只有深入接触,才会发现他们的异常。他们往往会被家长误认为听力有问题或者有失语症,其实是他们的发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。”李晶说,市妇保院儿保门诊每年接诊因说话问题而来就诊的孩子3000多人次,他们之中极少部分是有听力障碍,有的是发育迟缓,有的是单纯性语言发育迟缓,有的存在沟通障碍和自闭倾向。  自闭症并不少见,相关数据显示,我国目前有1400万自闭症患者,平均每100个孩子中就有1个患自闭症。在嘉兴,自闭症被残联归在精神残疾一类里,据粗略估计,全市智障、自闭症残疾儿童有1000余名,更多的患儿尚无法统计。  早发现早干预是唯一途径  李晶表示,像嘟嘟妈妈这样的家长还算是比较警觉的。虽然自闭症没有特效药,但经过早期干预治疗,大部分孩子可学会部分生活自理能力,或在指导下做一些简单的动作,越早干预,效果越佳。但是过去家长们对自闭症认识不够,认为孩子说话晚是正常的事,直到孩子两三岁都不能说话才带其到医院检查,结果才发现是得了自闭症,有的孩子甚至到了五六岁才被爸妈带到医院,错过了康复干预的黄金期。  去年,“0~3岁儿童发育监测与筛查”项目被列入浙江省政府年度重点工作,我市也启动了相关计划,争取到2019年底,全市0~3岁儿童发育筛查率达到85%以上,对全市0~3岁儿童每年至少开展一次标准化发育筛查,对高危儿及营养性疾病儿童进行识别、监测和指导、干预,干预率达到90%以上。  “0~3岁是儿童大脑发育的黄金时期,也是人一生健康和能力的基础。实施0~3岁儿童发育监测与筛查项目,是针对0~3岁儿童的发育特点,通过开展发育监测、筛查及早期发育指导,早期发现其在感觉、运动、语言认知和社会情绪等方面存在的问题,对筛查出的发育偏离或异常儿童及时给予干预或转诊。”李晶介绍,“目前我们对4个月、18个月、30个月的儿童开展发育标准监测。这个过程中,自闭症也是能够尽早发现的。”  与此同时,家长自己也要保持警惕,密切关注孩子生长发育情况。怎么样才能发现孩子的“不对劲”?李晶提出了“五不”原则,0~3岁儿童如果出现以下5种现象,应前往就医。  “不看:不看人,尤其是面对面的眼睛对视。不应:叫名不应,对父母的呼唤声充耳不闻。不指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。不说:语言出现延迟,尤其是对话型的语言能力差,部分孩子可以发出很多声音,但是不会对话。不当:不恰当的物品使用和行为,家长往往会觉得孩子有点怪怪的,例如对于小汽车,一般孩子会放在地上开,患儿反过来把车拿在手里玩轮子,还有重复刻板地关门开门等动作;言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,比如难以听懂、重复、无意义的语言。”  李晶表示,这5点中,看、指、应是最重要的,1岁以上的宝宝就应该出现相关反应。出现以上这些问题并不代表孩子就一定有自闭症,但如果家长发现孩子有这些行为,还是应该尽快前往医院检查孩子的发育情况,以免贻误最佳干预时机。  自闭症患儿需要更多的包容  自闭症患者如何被这个社会接纳,是家长们共同的担忧。  匡匡在2岁时被发现患有高功能自闭症,为了给他看病,匡匡妈花光了所有积蓄,并且不得不辞去工作,在家照顾孩子。另一重打击也随之而来,匡匡妈还失去了婚姻,受不了生活重压的丈夫离她和孩子而去。这些坎,匡匡妈都咬牙迈了过去,目前,儿子已经10岁,经过她坚持不懈的努力,儿子的自理能力不断提高,而她自己则和几位自闭症患儿家长成立了暖星家长互助中心,帮助其他的自闭症患儿家长消除精神压力。  “我们不祈求别的,只希望社会给我们多一点包容。”匡匡妈说,“我们最难过的是,无论再怎么努力去保护,也没办法完全避免外界带给孩子的伤害。有一次,我像往常一样带着匡匡摆地摊,旁边一个年纪差不多大的小朋友指着匡匡说’他是个傻子’。我很想跟那个孩子的妈妈解释,得了自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已,可这些话最终还是没有说出口……”  有数据表明,面对精神与经济的压力,自闭症患者父母中有70%以上患有抑郁症或者有抑郁倾向,严重的有自杀倾向。林林妈妈一度删除了所有同学、同事的QQ和微信,就怕听到别人问有关孩子的问题;斌斌的妈妈至今不敢带孩子上街,就怕听到别人说她的孩子是“傻子”……外人的不理解,忍一忍就过去了,家庭内部的矛盾也因为孩子频频升级,一名家长告诉记者:“对于我们这样的家庭来说,精神和经济的双重压力不是一时的,一年、两年……甚至很有可能是一辈子都要这样,能不能坚持下去真的很难说。”  “自闭症没有特效药,目前公认的最好方法就是早干预。融入社会,对于自闭症孩子的康复来说,是很好的促进。”李晶表示,今年世界自闭症关注日的主题就是“消除误区,倡导全纳”,如果社会能有更多的包容、更少的有色眼光,那么自闭症患儿将会得到更广阔的康复空间。

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